Une maladie rare oblige un enfant de 7 ans à participer à des triathlons

Peu importe ce que Jake Vella fait, le garçon de sept ans de Malte continue à grossir à la suite d’une maladie rare qui menace la vie du système nerveux et endocrinien automatique. Il souffre d’une obésité à déclenchement rapide avec hypoventilation hypothalamique et dysrégulation autonome, connue sous le nom de ROHHAD, une pathologie dont moins de 100 personnes ont déjà été diagnostiquées pharmacie en ligne. Aucun d’eux n’a vécu bien au-delà de leur vingtaine, mais Jake est déterminé à faire tout ce qui est en son pouvoir pour combattre les symptômes mortels en participant à des triathlons.

Jake a été diagnostiqué avec ROHHAD en 2015. Selon les National Institutes of Health, la plupart des enfants atteints de ROHHAD commencent à développer des symptômes au cours des dix premières années de leur vie. Les symptômes comprennent un gain de poids spectaculaire, une respiration superficielle pendant le sommeil, un rythme cardiaque lent et une déficience en hormone de croissance.

Après qu’une vidéo, qui a été vue plus de cinq millions de fois, a été publiée sur la page Facebook de Lovin Malta, l’histoire de Jake a touché le cœur de nombreuses personnes à travers le monde, sensibilisant à cette maladie très rare.

Help us make Jake's dream come true #TeamJake 🙌

Publiée par Lovin Malta sur Lundi 13 mars 2017

Jake était un enfant de cinq ans en bonne santé et extrêmement actif quand il a soudainement commencé à se sentir vorace tout le temps. En seulement six mois, il a gagné 20 livres, ce qui a incité ses parents à mettre Jake sur un régime strict de salades et un régime d’exercice. Quand il continuait à prendre beaucoup de poids, ses parents savaient que quelque chose n’allait pas.

Après que sa mère Maruska ait cherché fanatiquement des cas similaires pour découvrir ce qui n’allait pas chez son fils, elle a découvert l’histoire d’une fille qui souffrait d’une maladie extrêmement rare appelée ROHHAD. Après avoir lu la situation, elle a eu l’impression que Jake montrait les premiers symptômes de la même maladie.

“Après plusieurs bilans de santé et des visites chez des médecins spécialistes, mon mari et moi avons été convoqués pour une mise à jour du diagnostic. Dès que le médecin a commencé à écrire «R», «O», mon cœur a sauté un battement; Je savais exactement ce qui allait suivre », a déclaré sa mère à Lovin Malta.

Courez, nagez et faites du vélo pour la vie

Comme rapporté par Lovin Malte, il y a seulement 75 cas connus de ROHHAD dans le monde. Environ 25% des enfants atteints de cette maladie rare meurent d’une insuffisance respiratoire. La plus longue survivante de cette maladie incurable et potentiellement mortelle avait 22 ans lorsqu’elle est décédée. Près de la moitié des personnes atteintes de ROHHAD développent également des tumeurs neurales. Jake, malheureusement, fait partie des 40 pour cent qui souffrent du niveau plus avancé de cette maladie mystérieuse, appelée ROHHAD-NET.

Mais cela n’empêche pas ce garçon très courageux et sa famille d’essayer de combattre la maladie avec tout ce qu’ils ont. Les triathlons le maintiennent en forme et actif et lui permettent d’interagir socialement avec d’autres enfants. Ce qui fait le plus mal à la famille, ce sont les regards qu’elle reçoit souvent. Même si elles sont une famille active et en bonne santé, Maruska et son mari Josie sont souvent jugés comme des parents irresponsables avec un enfant obèse.

“Si vous voyez quelqu’un qui est obèse, ou qui a l’air différent, vous n’avez aucun moyen de savoir s’il souffre d’une maladie, même si elle n’est pas aussi rare que celle de mon fils. Donc s’il vous plait; ne continue pas à regarder, parce que tu continueras à nous faire du mal.

Selon sa mère, Jake a toujours été un garçon très actif qui aime faire du vélo, courir, nager et jouer de la batterie. Maintenant âgé de sept ans, Jake organise des triathlons pour combattre sa condition menaçant sa vie. Bien qu’ils n’osent pas planifier pour l’avenir, en vivant leurs vies au jour le jour, les parents de Jake ont dit que le style de vie de leur fils et un régime sain l’aident définitivement à combattre cette condition. (CONNEXES: Apprenez comment améliorer votre santé grâce au pouvoir de la nourriture sur Ingredients.news.)

Sa mère a expliqué que certains enfants avec ROHHAD qui sont plus jeunes que Jake sont maintenus sur support aérien 24 heures sur 24. “Nous sommes reconnaissants que nous ayons un fils qui aime être si actif … parce que cela pourrait juste le sauver”, at-elle ajouté.

Dans une interview récente, les parents de Jake ont dit à Lovin Malta que l’un des plus grands rêves de Jake était de rencontrer les frères de triathlètes olympiques, Alistair et Jonny Brownlee d’Angleterre. Le 31 mars, son rêve s’est réalisé au cours d’une conversation Skype de 30 minutes avec ses héros. Tout comme Jake a inspiré des milliers de personnes avec son courage et son regard joyeux sur la vie, les célèbres frères Brownlee ont également été touchés par son histoire et ont exaucé son souhait.

Crédits vidéo: page Facebook Lovin Malta.