Les problèmes éthiques profonds ont été atténués

La question au cœur de l’affaire Gillberg concerne la relation entre les données brutes et la représentation de ces données.1 Cette question est au cœur des scandales les plus récents qui ont endommagé la base scientifique de la médecine et la confiance des patients. Cela concerne également la disponibilité des données brutes pour les revues, les collègues scientifiques, les consommateurs, ceux qui prétendent surveiller les questions d’intégrité en science, et même les auteurs eux-mêmes. En bref, cela concerne la sécurité de toute l’entreprise scientifique. L’article de Gornall contourne chacun des principes tout en faisant des conjectures sur les personnalités impliquées.1Le seul fait de l’affaire pertinent pour une discussion sérieuse sur l’éthique est simple. L’équipe de Gillberg a détruit des données brutes, ayant fait l’objet d’une accusation d’inconduite de recherche concernant ces données. Ils ont détruit ces données malgré une ordonnance du tribunal selon laquelle les données devraient être disponibles pour examen. L’argument de la confidentialité est totalement faux et pourrait concerner pratiquement toutes les recherches cliniques qui ont été effectuées. Suggère-t-on que personne (organismes de réglementation, tribunaux, organismes enquêtant sur l’inconduite en recherche, participants eux-mêmes, coauteurs, rédacteurs de revues, conseils de recherche ou même auteurs de la science) ne puisse examiner un aspect de la recherche? Ce n’est pas de la science, et l’article à l’origine de cette discussion ne fait partie d’aucun débat scientifique légitime. Des journaux tels que le BMJ peuvent demander des données brutes à partir d’études humaines lorsque la fraude est suspectée, comme d’autres organismes consulter le site suivant. Il n’y a rien de spécial à propos de l’étude de Gillberg qui en fait un élément aberrant éthique exempt des normes habituelles de la science. Au moins, aucune raison de ce genre n’a été fournie dans tout ce que j’ai lu. Dans le cas très médiatisé de Singh, qui impliquait également la destruction de données brutes (dans son cas, les termites fournissaient l’excuse), le défaut de fournir des données brutes fournissait des motifs de suspicion d’inconduite scientifique et non de félicitations. le rapport de Gornall1 est que les futurs chercheurs confrontés à des questions sur la plausibilité de leurs résultats devraient tout simplement détruire leurs données.