La bureaucratie de la recherche au Royaume-Uni

Editor — De plus en plus, les tests génétiques pour les gènes nouvellement découverts ou reconnus sont seulement disponibles dans certains laboratoires du monde. De 2000 à 2003, j’ai présenté en moyenne quatre soumissions complètes et quatre annexes à l’annexe D ” formulaires (ceux-ci me permettent de participer localement à la proposition du comité d’éthique de la recherche médicale de quelqu’un d’autre). Chaque soumission complète a pris quatre heures et chaque annexe D deux heures. La plupart des propositions ont permis l’analyse de l’ADN dans une étude de recherche pour un bénéfice clinique, car les tests n’étaient pas disponibles dans le NHS.Cette année, j’ai seulement pu remplir une annexe D équivalent &#x02014 (la nouvelle “ forme C ” ) &#x02014 et une proposition complète. Le formulaire C prenait de huit à neuf heures parce que, bien qu’il ait été partiellement rempli par le chercheur principal en utilisant “ Form Filler v.2, ” mon comité a refusé d’accepter autre chose que v.3 (ils ont finalement cédé comme une exception avec un avertissement verbal). La demande complète concernait six familles atteintes d’un cancer du rein autosomique dominant et envoyait six échantillons d’ADN à un chercheur américain, de sorte que si les gènes du cancer du rein étaient isolés dans les cas index, d’autres membres de la famille pourraient subir des mutations. 50% pour avoir un dépistage ciblé qui rassurerait si clair, ou ramasser des cancers tôt et sauver des vies. ” Mon comité a eu besoin d’une proposition complète, qui a pris 19 heures à soumettre (huit l’heure du calendrier des mois, commencez à finir). La documentation approuvée a été envoyée au comité américain, avec une attente de quatre mois avant que je puisse devenir un enquêteur accrédité &#x0201c ” (tout cela afin que je ne puisse pas être poursuivi pour vol d’ADN, ou la fermeture de mon ou l’institution américaine par le biais de la peine, etc, même si les familles tenaient à ce que les tests soient faits). À la fin du processus de cette année, j’ai perdu contact avec une famille, deux cas sont décédés et les trois autres familles ont demandé leur consentement avec le formulaire de consentement approuvé depuis longtemps, ayant attendu quelque temps, même sur une liste d’attente urgente. être vu.La dernière paille est le nouveau contrat de consultant en cours d’introduction dans notre hôpital. Je ne suis pas censé faire “ la recherche ” pendant mon temps NHS. Parker et al. Et Jamrozik illustrent comment les nouveaux comités d’éthique pourront facilement faire face à leur charge de travail, car les demandes des cliniciens qui souhaitent améliorer les soins des patients cesseront complètement.1,2. Cela est-il contraire à l’éthique? L’intelligence psychométrique (tests de type IQ), introduite il y a environ un siècle, a traditionnellement été utilisée dans les milieux éducatifs et professionnels. Ce n’est qu’au cours de la dernière décennie que leur capacité prédictive de résultats de santé non psychiatriques a été examinée dans le domaine en évolution rapide de l’épidémiologie cognitive. Le résultat en matière de santé le plus souvent examiné par rapport aux différences d’intelligence mesurées est la mortalité toutes causes confondues.Les études de cohorte des personnes âgées indiquent que les personnes ayant des scores d’intelligence plus élevés ont un risque de mortalité plus faible1. L’étude de l’association entre le QI et la mortalité dans ces groupes d’âge pose un problème d’abaissement cognitif des comorbidités. scores de haute intelligence contre la mortalité prématurée.Pour répondre à la question de la comorbidité, les chercheurs ont récemment commencé à lier les résultats de tests d’intelligence effectués au début de la vie avec la mortalité adulte. Les résultats sont très cohérents et les personnes ayant un QI plus élevé dans l’enfance vivent plus longtemps.2-8 Dans les études qui rapportent des statistiques comparables, 4,6-8 les ratios de risques pour la mortalité totale, comparant les groupes avec les scores les plus bas et les plus élevés, De plus, l’association entre le quotient intellectuel et la mortalité semble être progressive et ne pas être uniquement générée par les problèmes de santé tardifs des personnes ayant des troubles d’apprentissage. , qui représentent une proportion importante des groupes obtenant un score inférieur pour l’intelligence.4,6,8 Ces résultats ont récemment été avancés de manière importante par un examen de l’association entre les résultats des tests d’intelligence pré-adultes et la mortalité et la morbidité spécifiques à la maladie. Les suivis prolongés des enquêtes mentales écossaises de 1932 et 1947 révèlent que les personnes ayant un test mental bien validé à l’âge de 11 ans avaient moins d’hospitalisations totales et étaient moins susceptibles de développer une maladie coronarienne, certains cancers et une pression artérielle élevée à l’âge adulte 3,8,9 Plusieurs explications non exclusives de l’association entre QI et mortalité ont été avancées2. Elles comprennent une intelligence mesurée représentant: un enregistrement de type archéologique d’insultes psychologiques et physiologiques (par exemple, complications à la naissance, soins postopératoires suboptimaux, maladie) ; un prédicteur de circonstances sociales avantageuses dans la vie future (niveau de scolarité élevé, statut professionnel élevé); un indicateur intrinsèque de l’intégrité générale du corps (mesuré par la capacité du cerveau à traiter l’information rapidement, correctement et de manière fiable); un indicateur des compétences de gestion du stress, les personnes ayant des scores d’intelligence plus élevés peuvent être moins susceptibles de se placer dans des environnements stressants ou de mieux faire face si elles le font. Une autre hypothèse concerne l’acquisition de comportements favorables à la santé (interdiction de fumer, plus d’activité physique, régime alimentaire prudent, prévention des accidents). À l’appui de cela, les résultats récents impliquent une probabilité accrue d’enfants qui ont obtenu de très bons résultats aux tests d’intelligence pour arrêter de fumer à l’âge adulte.10 Certaines de ces explications pour l’association entre QI et mortalité ont commencé à être testées empiriquement. Dans les analyses qui ont pris en compte l’effet confusionnel potentiel des complications à la naissance (indexées sur le faible poids à la naissance) 6, la maladie dans l’enfance et l’usage de la cigarette à 26,7 ans, le risque de mortalité totale reste élevé. Les études varient dans la mesure dans laquelle le contrôle de la position socio-économique modifie l’ampleur des effets apparemment conservateurs sur la santé d’un score élevé au test mental. Bien que cette question n’ait pas encore été résolue, les premières indications montrent que l’ajustement des conditions sociales dans l’enfance (généralement classées par classe sociale professionnelle paternelle) n’a qu’un effet minime sur l’ampleur de la relation entre le QI et la mortalité.4,6,7 Cependant, l’influence de l’intelligence pré-adulte sur la mortalité ultérieure pourrait être médiatisée en partie par des facteurs sociaux à l’âge adulte, ce qui peut être surprenant, impliquant une chaîne d’événements protectrice. Une intelligence élevée dans l’enfance est susceptible de conduire à la réussite éducative, au placement dans un emploi bien rémunéré, à un statut social amélioré, et aux avantages connexes pour la santé que ce dernier a démontré à maintes reprises. D’autres chercheurs ont fait valoir que cette voie causale n’est qu’une possibilité, pas plus plausible que la réciproque: les mesures de la position sociale pourraient être des indicateurs de différences cognitives, qui elles-mêmes affectent les résultats pour la santé.11 Un autre mécanisme peut sous-tendre le bénéfice apparent Les scores d’intelligence dans l’enfance par rapport à la mortalité dans la vie postérieure concernent l’autogestion du traitement, clairement une tâche cognitive, chez les personnes atteintes de maladie.Les personnes peu alphabétisées ou ayant un faible niveau d’éducation (les deux sont fortement corrélées avec les scores d’intelligence psychométrique) sont moins susceptibles de comprendre les instructions d’utilisation des médicaments, de reconnaître quand leur état nécessite une intervention corrective (par exemple, glycémie défavorable) connaître les mesures appropriées à prendre 11, consulter rapidement un médecin dès l’apparition de maladies chroniques courantes (par exemple, un infarctus du myocarde) et recevoir un traitement dans un établissement médical qui convient le mieux à leurs besoins cliniques.12 Ces dernières observations ont été faites en Scandinavie. En raison de leur nature intrinsèquement complexe et parfois conflictuelle, les messages sur les soins de santé, les schémas thérapeutiques et les stratégies préventives surpassent peut-être les capacités cognitives de certaines personnes.11 Si tel est le cas, et en gardant à l’esprit que une simplification excessive des conseils pourrait réduire considérablement l’efficacité — la participation active des fournisseurs de soins de santé est justifiée pour réduire les inégalités de santé attribuables aux différences dans les capacités cognitives.